Personas muy jóvenes que padecen ELA empiezan a pedir la eutanasia en Aragón ante la falta de financiación del Gobierno de Sánchez
Cada vez son más los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) que piden la eutanasia ante las promesas no cumplidas del Ejecutivo central, liderado por Pedro Sánchez.
Pese a que el pasado 4 de noviembre el Senado aprobó por unanimidad una proposición de ley destinada a garantizar cuidados dignos y apoyo integral a pacientes con ELA y otras patologías neurodegenerativas de alta complejidad, lo cierto es que, a día de hoy, el Gobierno no ha consignado los fondos necesarios para su aplicación efectiva.
La situación es especialmente preocupante en Aragón, donde asociaciones de pacientes, familiares y personal sanitario han expresado su frustración por la parálisis en la ejecución de una norma que muchos consideran vital. En vísperas del Día Mundial de la ELA, que se celebra este sábado 21 de junio, la Asociación Aragonesa de Afectados vuelve a alzar la voz para exigir lo que consideran un mínimo ético: financiación real, no solo palabras.
“La ELA no espera. Las promesas no curan. La financiación salva vidas”. Bajo este lema, la Federación ConELA —que agrupa a organizaciones de todo el país— impulsa una campaña para denunciar que, sin recursos económicos y humanos, la ley es papel mojado. Desde la federación señalan que el desgaste emocional y físico de quienes conviven con esta enfermedad está alcanzando niveles insostenibles.
Casos desgarradores están saliendo a la luz. Pacientes jóvenes, sin medios para acceder a cuidados adecuados, están solicitando la eutanasia no por voluntad real de morir, sino por abandono institucional. “Hay personas que no tienen acceso a un fisioterapeuta, a una logopeda o a un cuidador profesional, lo que deja a las familias desbordadas y a los enfermos sin opciones”, denuncian desde ConELA.
La comunidad médica advierte que, sin una estructura pública de apoyo, estos pacientes están condenados a una situación de dependencia total sin dignidad o a solicitar su muerte. Muchos deben recurrir a la solidaridad de su entorno o a la caridad de fundaciones privadas para afrontar los costes de equipos de ventilación, camas articuladas o servicios domiciliarios que deberían estar garantizados por el sistema público.
En Aragón, donde se calcula que hay más de 70 personas diagnosticadas con ELA, la ausencia de una estrategia clara por parte del Gobierno central ha provocado un fuerte malestar. La ley, celebrada como un avance histórico cuando fue aprobada, sigue sin aplicación práctica por falta de presupuesto específico y sin desarrollo reglamentario.
El Día Mundial de la ELA se convierte, una vez más, en un grito colectivo que exige más que homenajes simbólicos. “No queremos minutos de silencio. Queremos políticas públicas que lleguen a tiempo”, reclaman desde las plataformas ciudadanas. Porque en una enfermedad en la que cada día cuenta, el retraso institucional puede marcar la diferencia entre vivir con dignidad o morir por abandono.
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