En estos momentos, tres proposiciones de ley para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) se encuentran sobre la mesa de la Comisión de Derechos Sociales del Congreso de los Diputados.

Sin embargo, lo que en un principio fue recibido como una buena noticia y un claro compromiso político por una norma que es imperativo aprobar lo más pronto posible, de nuevo, las continuas ampliaciones de enmiendas por PSOE y Sumar retrasan el objetivo final: que los tres textos confluyan en uno solo para seguir avanzando su trámite parlamentario y dar lugar a la primera ley de carácter sectorial de sanidad de la legislatura.

El pasado marzo, el Congreso aprobó por unanimidad admitir a trámite la proposición de la ley ELA del PP. Días después fue el grupo parlamentario Junts el que presentó la suya propia, que también recibió el visto bueno del Congreso. Y en marzo, PSOE y Sumar hacían lo propio con un proyecto conjunto también aceptado. En este punto hay que recordar que fue Ciudadanos quien en la legislatura pasada registró la primera ley ELA.

Normativa que nunca vio la luz al ser paralizada por el Gobierno hasta en 48 ocasiones con continuas ampliaciones de enmiendas sin ninguna justificación. Finalmente, decayó por la convocatoria de elecciones anticipadas. 

 Pues bien, así las cosas, PSOE y Sumar han vuelto a ampliar el plazo de enmiendas del texto del PP hasta en diez ocasiones, bloqueando la creación de un proyecto único para seguir avanzando en la tramitación de la norma. Y es que hasta que no se cierre el plazo de presentación de enmiendas, no se puede tramitar un texto conjunto, algo que depende de la Mesa del Congreso, con mayoría de PSOE y Sumar.

«Desde que el Partido Popular tramitó la ley ELA, el plazo de enmiendas se ha ampliado hasta en diez ocasiones. Poco quiere el Gobierno y algunos partidos que los sustentan avanzar en este tema, porque nosotros no estamos pidiendo ampliar las enmiendas», señala Elvira Velasco, diputada del PP y vicepresidenta segunda de la Comisión de Sanidad del Congreso, durante una conferencia de la Cátedra IMBRAIN:

Neurociencia integrada y bienestar, a cargo del médico y también diputado de la asamblea de Melilla, el Dr. Jesús Imbroda.

«Necesitamos unificarlos [los textos] y cerrar el proceso de ampliación de enmiendas», hace hincapié Velasco, que señala que la propuesta del PSOE es «una ley para todos y para ninguno», ya que mientras que la propuesta de PP y Junts son muy similares en contenido (ambas abordan la parte de sanidad, de servicios sociales y de dependencia), el proyecto del PSOE no solo contempla a los enfermos de ELA, sino que también se refiere al conjunto de enfermedades neurodegenerativas.

No obstante, el Partido Socialista ya ha presentado una propuesta de texto refundido, sin embargo, Pilar Calvo, diputada de Junts per Catalunya, señala que su formación lo encuentra «totalmente insuficiente». «No cumple con las demandas de las asociaciones de enfermos de ELA», ha subrayado Calvo.

Una de ellas es que se conceda el grado de discapacidad del 65% en el momento del diagnóstico de ELA, que solo se fija en el 33% en el texto refundido, o que se aseguren los cuidados expertos y enfermeros cuando la enfermedad se hace más severa.

Ahora,  con el periodo estival a la vuelta de la esquina, no será hasta septiembre cuando, previsiblemente, se cierre el plazo de enmiendas. Por lo que no será hasta la Comisión de Sanidad de octubre cuando se vote el conjunto de enmiendas presentadas. El texto resultante pasará al Senado, quien puede presentar también sus enmiendas. Si esto ocurre, el proyecto volverá al Pleno del Congreso, que puede aceptarlas o rechazarlas por mayoría simple.

 Así las cosas, con suerte, el texto definitivo podría aprobarse durante el primer trimestre de 2025. «La llave es de los grupos que tienen que decidir si quieren parar en septiembre la ampliación de enmiendas o no», explican estas fuentes.

La nefasta política de inmigración, y en la que el 70% no trabaja, va a provocar el estallido social y económico

«Necesitamos coherencia y decencia»
Desde las diferentes asociaciones y fundaciones unidas contra la ELA exigen la inminente aprobación de una ley para unos enfermos que no pueden esperar más. «Lo que no puede ser es que los letrados del Congreso no hayan enfrentado ya los tres textos de una manera objetiva, sin priorizar una sobre la otra porque la presenten los grupos parlamentarios del Gobierno central.

Eso es lo que nos duele a la comunidad de la ELA», denuncia el activista y enfermo de ELA Jordi Sabaté.

En este sentido, Sabaté seña que Con ELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA, «está tratando por todos los medios que el texto salga y sea acorde a las necesidades de nuestras particularidades y no un canto al sol, donde se da poco a muchos.

Necesitamos coherencia y decencia junto a una celeridad que no vemos», concluye el activista, que se ha convertido desde hace años en una de las voces más visibles de esta enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que afecta a unas 4.000 personas en España.

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