Nuevo varapalo para los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). PSOE y Sumar parecen no querer frenar la ampliación de enmiendas a la ley ELA, algo necesario para que la normativa siga su curso. Y es que, previsiblemente, sería septiembre el mes en el que se cerraría el plazo de enmiendas de la ley ELA.

Sin embargo, ambos grupos políticos han vuelto a presentar una nueva ampliación, dilatando el proceso una semana más.

Así lo han confirmado fuentes parlamentarias, que señalan que esta es ya la undécima ampliación de enmiendas presentadas por PSOE y Sumar desde que, en marzo, el Congreso aprobase por unanimidad admitir a trámite la proposición de la ley ELA del PP.

 Con lo cual, la normativa lleva seis meses de retraso, un periodo en el que han fallecido, al menos, 500 personas en España por esta enfermedad degenerativa sin cura. Esta nueva ampliación de enmiendas finalizará el próximo 11 de septiembre.

Así las cosas, estamos en un momento especialmente crítico de la ley ELA. En la actualidad, hay tres proposiciones de ley sobre la misma materia en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso, presentadas por tres grupos distintos (PP, Junts y PSOE).

El pasado marzo, el Congreso aprobó por unanimidad admitir a trámite la proposición de la ley ELA del PP. Días después, fue el grupo parlamentario Junts el que presentó la suya propia, que también recibió el visto bueno del Congreso. Y, posteriormente, PSOE y Sumar hacían lo propio con un proyecto conjunto también aceptado.

 Ahora las asociaciones de enfermos de ELA están a la espera de que se acuerde un texto conjunto que impulse su tramitación parlamentaria y que recoja la mayoría de las demandas. Sin embargo, esto no es posible hasta que no se cierre el periodo de presentación de enmiendas, algo que depende de la Mesa del Congreso, con mayoría de PSOE y Sumar.

La lucha por una ley ELA comenzó la legislatura pasada. Ciudadanos registró en 2021 la primera ley ELA, normativa que nunca vio la luz al ser paralizada por el Gobierno durante año y medio hasta en 48 ocasiones, con continuas ampliaciones de enmiendas sin ninguna justificación. Finalmente, decayó por la convocatoria de elecciones anticipadas el 23-J. 

Ahora, la historia parece repetirse. Así, ante una deuda histórica que urge reparar, es necesario poner fin al periodo de ampliación de enmiendas y unir los textos de PP, Junts y PSOE-Sumar para que la norma pase a la Comisión de Sanidad, donde se votará el conjunto de enmiendas presentadas y, finalmente, llegue al Senado.

De esta forma, la llave, de nuevo, está sobre la mesa de PSOE y Sumar, ya que son los partidos que están frenando el avance de la ley con continuas ampliaciones de enmiendas. Mientras que las propuestas de PP y Junts son muy similares en contenido (ambas abordan la parte de sanidad, de servicios sociales y de dependencia), el proyecto del PSOE no solo contempla a los enfermos de ELA, sino que también se refiere al conjunto de enfermedades neurodegenerativas.

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 Los costes medios anuales de la ELA en España oscilan entre los 7.556 euros (en el caso de los pacientes con un estadio inicial de la enfermedad) y los 37.901 euros (en aquellos que se encuentran en estado avanzado), según un estudio presentado en el 22º European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ENCALS 2024).

Dentro de estos costes se encuentran tanto el consumo de los recursos de los sistemas de salud como el atribuido a los familiares y cuidadores profesionales de los enfermos. Hay que tener en cuenta que, en tan solo un año, los enfermos padecen una dependencia superior al 70%, debido a la grave afectación muscular que provoca la enfermedad y las comorbilidades que lleva asociadas.

Esto aboca a muchos pacientes de ELA a la muerte ante la imposibilidad de hacer frente a los costes. Los datos así lo corroboran: el 41,9% de las personas a las que se practicó la eutanasia en 2022 (último año del que hay datos) son enfermos de ELA. Según los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), del total de eutanasias de ese año (260), aproximadamente el 20% (50 personas) sufrían esta enfermedad.

 En España, donde cada año se diagnostican alrededor de 900 nuevos casos, unas 4.000 personas padecen la enfermedad, según datos de la Fundación Luzón. La ELA es una enfermedad que, hoy en día, no tiene cura. Una vez diagnosticada, la esperanza de vida media del paciente es de 3-5 años. Solo un 10% de los pacientes puede llegar a sobrevivir diez años desde su inicio.

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