El Ministerio de Pablo Bustinduy (Sumar) dejó sin ejecutar 54 de los 500 millones de euros (10,8%) destinados en 2025 al sistema de dependencia, al que deben acudir los más de 4.000 enfermos de ELA que hay en España. Además, la cartera reconoce que no sabe qué parte de esta cantidad se ha destinado a los pacientes que sufren esta enfermedad neuromuscular y degenerativa, tal y como se desprende de un documento oficial de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.
La respuesta del Imserso habla de dos grandes partidas de financiación en 2025, los llamados «nivel mínimo de protección garantizado» y «nivel acordado». El primero representa la financiación básica estatal destinada a sufragar la atención a las personas dependientes reconocidas y disponía de 379 millones de euros. Sin embargo, «la ejecución no alcanzó la totalidad del crédito, quedando sin ejecutar 54.047.334,13 euros».
Del segundo, que constituye una financiación complementaria que el Estado distribuye para reforzar las prestaciones del sistema de dependencia, sí «se ejecutó la totalidad del crédito previsto (121.000.000 euros)». De este modo, hubo una ejecución efectiva de 445.952.665,87 euros, mientras que 54.047.334,13 euros se dejaron sin ejecutar.
La secretaria de Estado de Derechos Sociales, María Rosa Martínez Rodríguez, asegura en el escrito remitido a esta redacción que el Estado no puede determinar cuánto dinero llegó específicamente a enfermos de esclerosis lateral amiotrófica ni cuántos pacientes se beneficiaron de las ayudas reforzadas previstas tras la aprobación de la ansiada ley.
Así las cosas, la propia Administración General del Estado está reconociendo que carece de información suficiente para saber qué parte de esos fondos benefició realmente a personas diagnosticadas con esta enfermedad neurodegenerativa.
Los enfermos de ELA son parte de los beneficiarios de estas dos partidas de las que habla el Imserso en su informe —el «mínimo garantizado» y el «acordado»—, pero la Administración reconoce importantes lagunas de información que complican analizar el reparto con garantías:
«El Sistema de Información del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (Sisaad) no incorpora información relativa al diagnóstico clínico de las personas beneficiarias», explica el ministerio, escudándose en que la gestión, tramitación y resolución de los expedientes corresponde a las comunidades autónomas, por lo que la Administración General del Estado únicamente dispone de la información que estas han incorporado al sistema.
La resolución explica que «el Sisaad permite identificar expedientes clasificados como Grado III+», entre los que se encuentran enfermos de ELA, pero matiza que la información de la que dispone es solo la de los expedientes «registrados en el sistema» y con una «resolución reconocida» —139 a fecha 26 de abril de 2026—.
Sin embargo, el Imserso reconoce que «la clasificación como Grado III+ en el sistema no implica automáticamente el cumplimiento de todos los requisitos necesarios para la aplicación de determinadas cuantías específicas», por lo que ni siquiera puede afirmar que los 139 expedientes estén percibiendo las ayudas de la partida reforzada, es decir, el «nivel acordado».
Además de todo lo anterior, el Imserso desconoce cuántos de esos 139 expedientes corresponden a personas con ELA: «El Sisaad no incorpora información relativa al diagnóstico clínico de las personas beneficiarias», señala el documento, por lo que «no es posible identificar, dentro de los expedientes registrados como Grado III+, cuáles corresponden específicamente a personas con ELA».
Es más, el documento parece reconocer de forma implícita que algunos afectados por esta enfermedad pueden encontrarse fuera de los expedientes de Grado III+, pero no saben cuántos.
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