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España afronta una realidad dramática: 20 de las 50 provincias carecen de cuidados paliativos pediátricos a domicilio. ¿Qué ocurre? Que miles de familias no reciben atención especializada cuando un hijo afronta una enfermedad incurable. ¿Cómo impacta?
Genera desigualdad territorial y sufrimiento añadido. ¿Por qué sucede? Por falta de voluntad política y prioridades equivocadas. Mientras tanto, el Gobierno impulsa leyes de eutanasia en lugar de fortalecer la cultura de la vida.
La falta de cuidados paliativos pediátricos a domicilio no constituye un dato técnico más. Representa una fractura moral y sanitaria que afecta al núcleo más vulnerable de nuestra sociedad: los niños enfermos y sus familias.
Un mapa de desigualdad inaceptable
Un informe de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci) revela que solo cuatro provincias garantizan atención domiciliaria continua 24 horas al día, siete días a la semana: Madrid, Murcia, Valladolid y Santa Cruz de Tenerife. Otras cuatro —Lérida, Barcelona, Tarragona y Gerona— ofrecen cobertura permanente, aunque no siempre durante todo el año.
Frente a ellas, 20 provincias carecen completamente de equipos especializados: Asturias, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Zamora, Navarra, Cantabria, Lugo, Orense, Pontevedra, La Rioja, Álava y Guipúzcoa. En Cádiz y Huelva ni siquiera existen datos actualizados.
En estos territorios, profesionales sin formación específica o equipos de adultos atienden a menores con enfermedades complejas. Esta práctica no responde a las necesidades clínicas, emocionales ni sociales de un niño.
La presidenta de Fefci, Verónica Ortiz, lo resume con claridad: «Cuidar bien no puede depender del lugar en que se vive. El acompañamiento, la dignidad y el alivio del sufrimiento no pueden estar marcados por el código postal».
Equipos incompletos y recursos insuficientes
Actualmente, 28 provincias cuentan con algún tipo de atención domiciliaria. Sin embargo, el 60% dispone de menos de cinco profesionales para cubrir todo el territorio. Esta cifra resulta claramente insuficiente.
Los cuidados paliativos pediátricos a domicilio exigen equipos multidisciplinares: pediatras, enfermería especializada, psicólogos, trabajadores sociales y acompañamiento espiritual. También requieren disponibilidad 24/7, intervención desde el diagnóstico y apoyo en el duelo.
El informe subraya otro déficit alarmante: la ausencia de psicooncólogos y trabajadores sociales. Solo Murcia, Extremadura y la Comunidad Valenciana integran estos perfiles de forma decidida.
Ortiz insiste: «Nuestro objetivo es claro: avanzar hacia un modelo homogéneo y equitativo, centrado en lo que necesitan realmente nuestros hijos».
Cultura de la vida frente a cultura de la muerte
Este debate no solo afecta a la organización sanitaria. Plantea una cuestión moral profunda. Mientras una veintena de provincias españolas carece de cuidados paliativos pediátricos a domicilio, el Ejecutivo prioriza la promoción de la eutanasia.
El Gobierno de Sánchez impulsa una cultura de la muerte, en lugar de fortalecer la cultura de la vida. Resulta incomprensible que el Estado facilite el final anticipado mientras no garantiza el alivio del sufrimiento y el acompañamiento integral.
Sánchez prefiere promocionar la eutanasia a los cuidados paliativos. Esa decisión política marca una dirección ideológica clara. Sin embargo, una sociedad justa protege la vida desde la concepción hasta la muerte natural. No abandona a las familias en los momentos más duros.
El propio Sistema Nacional de Salud debe garantizar continuidad asistencial y apoyo psicosocial como parte esencial del derecho a cuidar y ser cuidado en casa. La Constitución reconoce el derecho a la protección de la salud. La igualdad territorial exige coherencia.
Lo que nadie quiere admitir
Cuando un niño enferma gravemente, la familia necesita cercanía, apoyo y seguridad. No necesita burocracia ni desigualdad. No necesita ideología. Necesita humanidad, no muerte institucional.
Un país que ofrece la eutanasia pero no garantiza cuidados paliativos a sus niños enfermos revela una prioridad equivocada.
España no puede abandonar a sus hijos más frágiles. La defensa de la vida no admite medias tintas. O protegemos al vulnerable o aceptamos la degradación moral del sistema.
La solución existe y resulta viable económicamente, como demuestran las provincias que ya garantizan cobertura 24 horas. Solo falta voluntad.
Defender los cuidados paliativos pediátricos a domicilio significa defender al niño, a la familia, la dignidad y la humanidad. Significa apostar por la cultura de la vida frente a la resignación.
Porque una nación se mide por cómo cuida a los más débiles. Y hoy, demasiadas familias afrontan el dolor sin el respaldo que merecen.
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